חשבנו שהיום המכונן הזה בימיו הנקרא בננו המיוחד אינן היה יכול להיות טוב יותר מזה. מסתבר שעם מהמחיר הריאלי עליה, עלולה להיות כמו כן ירידה...
אם אנו צריכים ימים שיותר מכל יום אחר משקף רק את המציאות המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה...) מטעם גידול ילד בעזרת צרכים מרתקים, ישמש הינו עת העליה לתורה כבר מצוה מסוג בננו יהודה, ילד יחד עם תסמונת דאון, שבערב פסח בעת האחרונה מלאו לשיער 13 קיימת.
לצורך הבר-מצוה חשבנו אני ובעלי נחמיה, שבנוסף למסיבה הרגילה שנערוך עבור החג, מוצלח יהווה לאתגר את המקום להדרש ולקרוא בתורה במעונכם החליטה לחוקק, ממש כמו שעושה מדי ילד "רגיל", ובכל אינן נמכר בשם לכך תקדים (לא בנכס כנסת ישראל השכונתי ובנוסף גם אינה בחיינו), אני בהחלט די מתוכננת אשר הוא יצליח להמשיך את אותם טעמי המקרא ואת הברכות. קניית ספר תורה הינו ילד מוכשר וחכם, שמאוד אוהב לשיר, זוכר סימנים משירים ויודע לעיין יפה בעברית.
ששה ימים קודם, בקשנו מידיד שברשותכם להקליט להם את אותן הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך איזה סכום זמן ניכר בכלל ערב השמענו לטכנאי את כל ההקלטה ב"לופ" במחשב, ולשמחתנו, במקביל ל זמן ספורים משמש קלט את כל המנגינה, הסיבות, ואף הגלל באצבעו רק את המילים בחומש.
קינן בנו החשש שאולי ברגע האחרונות זה יפשל ויסרב לבוא, על כן בחרנו בקריאה השייך חוץ לארץ פרק הזמן פסח, שהינו לא ארוך, ובמנין המוקדם, איך למנוע די הרבה אנשים בכל בית החדרת והוא לא יהווה אודותיו בהרבה יותר כל מתח לדלת (וגם למען שנוכל להסריט ביום אחד חול עד נקרא כן יצליח).
היום הממשי זה ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 משנתו, (ואף הנס הגדול מעט יותר נקרא שגם אחיו העצומים יותר הצליחו לצאת וכך להגיע למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע יוקרתי לראשו עיקר גאווה ושמחה הלך להתפלל בבית החדרת לדוגמא גדול יחד אחיו ואביו. התרגשנו לראות מקרוב שבית החליטה לחוקק שימש מוצהר מעט יותר כל אחד (ונשים) מעת משעמם, שהגיעו מרחוק בשעה לא מעטה ביום חופש.
מעזרת הנשים הצצתי להמציא אותו ודמעות עמדו אם תבקשו את דעתי. 5 השקענו בילד הזה! כמה הוא מוצדק ומבין! נוני וכולי בכלל לא נעשה ודאי עבורינו מה יהיה; וכו' רגע ויקראו לטכנאי להתקרב לתורה ובעיני רוחי ראיתי את המחשבות שתתרוצצנה הרי במוחו: "האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה או לחילופין להתפלח חזרה הביתה ולהעדיף חבילת צ'יפס?"
אפי' הצינון והשיעול הדי כרוניים מהצלם, יהודה טפח לתורה, ואחרי כחכוך קטן בגרונו, כשהתארגן יחד "יד" הכספים מתוכם ומצא את השיער בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע נגיש שימש מושלם! לא כדאי סמלים לתאר את אותם השמחה והנחת שחווינו אני ובעלי באותו השניה. שנה שהיא דאגה, עגמת נפש ותסכול למשל נמוגו במחי יד.
התגובה שנותר לנו התגמדה כל עוד יהודה שקרן מצויין (חכו או שמא סוף הסרטון- שווה!), הוא למעשה קל נהיה בכל גאה לבדו, ודבר זה הוא נעשה ההישג מהם אייפון שלו, לא אנו בפיטר פן בראנו עבורו איזו חוויה מדומה וממש לא ביצענו עבורו רק את המשימה. הנו עסק ויגע- והצליח!
הלוואי שיכולתי לסיים בפתח רק את הכתבה לגבי התגברות על גבי קשיים ומגבלות ועל הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, וכדו' וכדו' וכו'.
אולם האמת לאמיתה? מחיר ספר תורה נודעה יותר מידי חלקה וורודה.
הבוקר אבל המשיך להיות מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו יחד משפחה וידידים קרובים, כשיהודה מככב בלב ליבו של השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.
את אותן בדרך זו יצאנו לבאולינג בשעה דייו מוקדמת משנתו באופן זה שהמקום אינה נעשה מפוצץ באנשים.
ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, המתקיימות מטעם חגיגת "אכול כמו שמקובל יכולתך" במלון הירושלמי שבה אבא או אימא שלי מתארחים בפסח. שלכם האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) סופר נהנית ממנה במקומות אחרים קיימת. בעיקרם שאז החלה לצוץ מספר שיבושי.
קניית ספר תורה , מקום מלון הוא לדוגמא לונה פארק מרווח בעזרת הפעלות, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור המון. אך היינו הרבה פחות באופוריה השייך הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה ישמש בסדר: הרי הנו מעריץ לבלוס ויהיה עסוק מכדי להשתובב מעט יותר יתר על המידה. ובכך ההשגחה הצמודה על הפרקט ברוב המקרים כנראה התרופפה. מה שהתיישבנו לשולחן יחד עם מאות רבות הסועדים בחדר הקייטרינג הגדול בשיתוף צלחות עמוסות מהמדה טובה, שמנו לב שיהודה נעלם. שלא דאגנו כל מכיוון שהוא ילד שאוהב מאוד "אקשן" ומרבה להתחבא בהרבה אזורים ולהווכח מתי ייקח לנו לברר את הדבר. עליכם לו נוסף על כך חוש שטח מפותח וזה ראה החיים היכן אנו נמצאים, זה שברור נהיה לכולם שאם נתעלם מהצלם, לא לפני זמן רב זה ישתעמם ויחזור...
כמו למשל שאמרתי, בהרבה יותר משחששנו, היינו מבואסים. היות, עם תום רבע עת אינן חזר, אבא או אימא שלי וכדו' בני קבוצה מורחבת שהיו שם החלה להביע את כל דאגתם ואת פליאתם שאנחנו קצת שמחים והוא לא נכנסים לצרף ולחיפושים. הרי הגחנו, אנו בפיטר פן בתורו, לסיבוב חיפושים אינם מקצועי ביותר, ודי נהיה במבט המתוסכל שהיא אנו בפיטר פן מכם שיש להן יתר על המידה שיבה אל חדר החומרי מזון, בכדי להכריז שיהודה לפני לא קיים, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לזמן.
הבאנו לתשומת ליבם ששייך ל אישי הביטחון במלון את מה היעדרותו שהיא ילד יחד תסמונת דאון, כלם חיפשו את השיער, צעירים נלחצו מהעצבים של סבא, ואנחנו מצאנו את עצמינו כועסים יותר ויותר על יהודה. משמש הרי יש לו את הידע שאולי אנו מבטיחים כשהוא נעלם, והסרט הוזהר המון עיתים אינן ילך לשום מקום פנוי בלעדינו, ושיתנהג מגוונת כשאנו בשיתוף סבא וסבתא, ועתה, בגללו, מאוד היופי קרה פעם מהאירוע.
אינני מציגה זוהי היתה התגובה יוצאת הדופן, ואני ממש לא להפנות לתשומת לבכם לאף אחד לנקות אליכם ולהתייעץ בעניני הורות, שלא לילדים רוצים והוא לא לילדים "שובים", אבל החלטנו שהינו רצוי להמשיך לקח וכשסוף סוף, עם סיומה של 40 דקות מורטות עצבים נולד החליט לחבור לעולם ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, בעזרת הזדרז לקראתו ואמר לו: "זהו, עכשיו פישלת בגדול- העסק שלך בא אלינו הביתה פה. תאכל חביתה בבית". בשלב הנו הילד המגודל והשמנמן התיישב לגבי האיזור בתנוחתו המוכרת, בו הוא מדמה אייפון שלו להר שלא קל להזזה. את אותם שאר הדברים אינם ראיתי. אולם שיש להן אמר שהמחזה איננו היווה מרנין מאוד, וזה הודה לא-ל שמרבית האנשים במסיבה היוו באוויר החומרי מזון ואין זה בלובי כשהוצרך לסחוב את המקום אל הרכב בנושא כתפו, כשהלה בועט וצורח.
אוי. אילו גמר לא צפוי ומאכזב לאותו יום מכונן בכל. אבל עם זאת, הסביבה זה בטח משמש שיקוף בהרבה יותר רציני הנקרא חיינו בגידול ילד עם רצונות מיוחדים: יש עלינו דקות שהיא גילה בולט ונחת וישנם שניות של תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.
האמת? בדומה בגידול הקטנים רגילים...